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子供の病気、入院付き添いについて

掲載日: 2015年5月20日更新日: 2015年7月1日

はじめて質問させて頂きます。
長文です、すみません。

先週、もうじき2歳になる子供の病気がアンジェルマン症候群であると結果が出ました。
現在地元から三時間以上かけて小児の総合病院へ検査入院しに来ています。距離があるため一度入院すると最低三週間は外に出られません。
ちなみにこの病院でもアンジェルマンは初めてだそうです。
現在入院している病棟は心臓、神経、循環器系を担当しているそうで酸素を付けていたり「これからオペするよ」という子もたくさん居ます。
少し痩せていたり、背が小さかったり、胸にオペの傷があったり、様々です。
そんな中、我が子はムチムチで身長も標準的です。外見が茶髪で色白、斜視がありますが目立たない程度で黒目の色素も薄く、初めて会う人からは必ず注目を浴びます。
そして口を揃えて「外人みたい、色が白いね、髪の毛フサフサで良いな」と言います。
私自身、娘が病気と分かるまで外見を気にしたことはあまり無かったです。頬や耳元に脂肪が突起状にでており、それをヨダレや食べカスと勘違いして「何かついてるよ…あ!」って気まずい顔をされても娘のチャームポイントなので気にせずにいました。

しかし、病名が決まって重症な発達障害や睡眠障害など今まで散々苦労してきたことが病気のせいだったと分かった今、少し辛くなってきています。

理由は入院中の他のママたちとの付き合いです。
他のママたちがすがる思いで病院に通い、泣きたくなるのを堪えて子どもを手術や治療に送り出す気持ちは私の想像を上回るものだと思います。
お互いの子供の病気で悩みや苦しさを打ち明けて目を潤ませるママも珍しくはなくて、
そんな中私の娘は同年齢の子より一年近く発達が遅れ、やっと出来てたズリ這いが入院前に起きた熱けいれんによる半身麻痺で出来なくなったとか、言葉や喃語もまだ、人見知りがまったく無く誰にでもニコニコ笑顔(これは病気の症状だとわかりましたが)。全身に過敏があり手を繋ぐことも触ることも嫌がられ、抱っこは多動のため短時間しかできません。
そこで、1歳になってない子が掴まり立ちしたり、ママー!と泣いて後追いしたりを見ていて、ついポロッと「いいなぁ」って言ってしまいました。
するとママ達の目が変わったんです。
何いってるの元気なのに、そんなに大きくなって良いじゃない、ご飯もちゃんと食べてるみたいだし(残りを私が食べてるたけですけど)、少し遅いだけだよねー、うちの子も夜なかなか寝ないよ、うちの子も髪そのくらい欲しかったなぁ等々言われます。

地元でも発達が遅いのは親が怠けてるからとか、じゃなければ物珍しそうに見てきたりとか、異色扱い。同じ病気の子をもつママ達なら聞いてもらえるかもとと思っていたので えっとなりました。

もちろん、外科的な処置が必要な子が大変だろうってことは分かります。明日ちゃんと目覚めるか不安な時もあるかもしれません。
私の娘も同じです。
次にいつ熱を出して痙攣を起こさないか、発作止めの薬がいつまで効くか、もし発作が起きて身体に麻痺がでたら、それが治らなかったら、脳傷や寝たきりになったら、と怯えてばかりです。
まだ心から娘の病気を飲み込めてないから余裕もありません。

上記で書いた娘の症状で夜全然寝てくれないのも、大部屋のため負担になってます。
ついに昨日の朝から同室のママに無視され、カーテンを鼻先で閉められました。
そのママからは以前から避ける素振りを見せられていて、廊下で看護士さんの視線があれば気持ち会釈はしてくれますが部屋では一切関わりません。
昨日の夜など他のママがいる前で会話中に無視をされ、無言になってしまい居心地の悪さに逃げ出したくなりました。
少しでも娘が普通に夜寝てくれるよう病室ではなく広場に連れ出し起こして、眠る直前に睡眠薬も処方してもらって添い乳もして、必死になってるのはその人に迷惑かけないようにしているからなのに。

娘は夜中に唸るので、昨晩は病室から出て暗い広場で時間を潰しました。トイレにも娘を抱えて行きました。残してくと煩いでしょうから。
やっと朝方娘が寝た頃に起きたママは小声で「ちゃんと寝れた?眠たくない?頭痛くない?」とお子さんに聞きます。
とたんに申し訳なさでいっぱいになり、看護士さんに部屋を移して貰いたいとお願いしましたが難しいそうで、個室も重篤な子優先のため個人の希望で提供は出来ないそうです。当たり前だと思います。

別に、夜を外で明かすのは構いません。
自宅でもずっとそうだったので慣れています。
でも、静かにしてともなく無視され、きちんと謝ることもできず、病気でも甘えたことは言えず、娘からもこの先ママと呼んでもらえないかもしれなくて、言葉も通じなくて、相談できるのは素っ気ない医師のみ、医療相談にいけば「非コミュニケーションが得意なら逆に煩くなくて良い、ママ楽出来るね」などと言われ…
もちろん娘の治療のために来ている病院ですから私など二の次なのは当然ですけど、地元から遠く離れた場所で旦那とも週一5時間程度しか会えない中、この生活が苦痛で仕方がありません。

そのママはもうじき退院だそうですが、もともと入退院を繰り返しているらしいので次回会わないとは限りませんし、他のママとの交流も多くて影響力があります。
娘の病気はここでは研究材料みたいなものですし、手当たり次第に薬を飲まされたりする前に病院を変えようかなぁと思うのですが、それこそこれ以上遠い病院にいくなら引っ越しも考えなければいけません。
資金的に難しいかもと思うとまた辛くなり、一人で声を殺して泣く日もあります。

こんな質問をしても意味がないかもしれませんが、個人的には無理をしてでも別の病院へ行くか、娘の病気は仕方ないと踏ん切りを付けて地元の小さな病院で定期検診を受けるか(ここで出来る治療はもうないと言われましたが。)、どうにかしたいです。
もし何か提案や意見があれば、なくても渇のひとつも貰えば、このくらい普通は我慢するものなんだと諦めがつくかもしれません。
なんでも結構です、お聞かせ下さい。
最後まで読んで下さりありがとうございました。
カテゴリ間違っていたらすみません。

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