診断のついてない運動発達遅滞の娘がいます。(1才1か月)
寝返り7か月、ずりばいは後ろしかすすまずハイハイは11か月後半でいまだにノソノソとしています。つかまり立ち1才、最近つたい歩きをはじめました。
生後6か月くらいから手のくるくるとした常同運動のようなものがあったり、歯ぎしり、モグモグした口の動き、叫び、頭囲の成長の遅れや扁平、異様な手足の小ささなどがあり
『レット症候群の不安』がどうしてもあります。
また体外受精で出来たため
ほかにも
アンジェルマン症候群のような染色体異常がなかったかどうか、ものすごく気になるのですがまだ調べてもいません。
主治医からは出来ていたことが急に出来なくなるような退行があったり、てんかんを起こしたりしない限り、むやみに検査はするものでもないと言われました。それは親が安心するためだけのもので子供には負担が大きいとのこと。
(ちなみに、生後6か月での脳波とMRI、血液検査の結果では少しの末梢の髄鞘化の遅延がみられるものの、まだ異常とは言い切れないとの所見)
そしてまだ遅れ=障がい児とは言い切れません…と。
それから月に1度の小児神経医の診察を受けていますが、
私は心配でたまりません。
夫や実母は私のノイローゼ気味に少々疲れを感じているのか、もう娘を『障がい児かも…』と悲観したり凝視するのはやめて
いっそ保育園に預けたらどうだ?と言います。そろそろ申し込みしてはどうだと…
私が仕事で気分転換できるのもいいし健常の集団に入れることで発達を促せるのでは?と言います。
私としては
今動くのは不安もあります。
・保育料が高い。
・卒乳できていない。
・娘は人見知りや癇癪が激しい。
・運動発達の外来PTに通っているのに普通に保育園は入れるの?という不安
・退行したら?レットだったら?療育園に行かないといけないのでは?という不安…
・復帰できる仕事がないからいちからのパート、新人なのに熱出しなどで休めるのかの不安。・離乳食を全く食べない。
偏食がある
など上記の理由です。
またどうせなら診断を受けてハッキリさせて、障がいあるなら療育園のママと友達になりたい、という理由です。
夫と実母は私が心配しすぎて鬱になったりしないか、叫びまくる娘の子育てに疲れて良くない行動に出ないかを心配してるみたいです。
どう思われますか?
同じような経験のあったママさんに参考までに聞きたいです。
療育園か保育園か
掲載日: 2012年10月10日更新日: 2015年7月1日
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