ピルビン酸脱水素酵素欠損症について質問です

ピルビン酸脱水素酵素複合体欠損症について質問です。

発育遅延で帝王切開で産みました。1900gの男の子です。
産まれてから３ヶ月になりますが体重がなかなか増えてくれません。300g増えた位です。
カロリーのオイルを鼻から注入しています。
母乳だと乳酸の値が上がってしまうのでMCTミルク40ml母乳10mlを１日八回です。
痙攣は薬で落ち着き、息を止めてしまう事はなくなりました。
ジクロロ酢酸はあまり効果がなかったそうで肝臓の値が副作用でなのか悪くなってきたからジクロロ酢酸の量を減らしました。
あとビタミン剤を注入しています。

目の動きがキョロキョロしたり黒目を上に向けたままだったり、手を近づけても瞬きしません。見えないんじゃないかと思います。
脳室拡大もあります。
ミルクを自力で飲む時もあります。

聞いた話、この病気は男の子の方が重症化しやすいとか…。
この病気の事を知ってる方、情報ください。悪い情報も知っておきたいです
この病気は新生児で発症してしまうと長くは生きられないのでしょうか？
これから、どんな事が待ち受けているのか？

先生も新生児からの発症は症例があまりないからわからないそうです。